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Declararon el mes de Abril “Mes de la Sensibilización sobre la Hemofilia”

Mes de la sensibilidad sobre la hemofilia Bahía Blanca

Antes de hablar concretamente de la declaración del mes de abril como el “mes de la sensibilización sobre la hemofilia“, es bueno hablar -o escribir- un poco sobre este tema.

Debo reconocer que no tenía muy en claro qué era ni qué tan importante era. Por eso me puse a buscar info y me encontré con videos en Youtube donde contaban cómo era vivir con hemofilia. Mierda que es jodido. No es fácil de verdad y te cuento por qué.

La hemofilia es una condición genética en la que existe una mutación que impide o disminuye la capacidad de la coagulación de la sangre por la falta o la disminución de producción de una proteína.

Mmmm no te dije mucho con este concepto, nocierto? Ahora viene lo grave.

Las personas con hemofilia tienden a sangrar más. Mucho más. Estos sangramientos generalmente se producen en las articulaciones. La sangre en una articulación lo único que hace destruirla. Es como un ácido que va corroyendo en la articulación y con los sucesivos sangramientos la articulación se va deteriorando y degenerando a tal nivel que una persona que tiene 20 años puede tener una artropatía o una lesión de una persona de 80 años.

Imaginate vivir así, “entre algodones” toda tu vida. Pensá en la calidad de vida de una persona con hemofilia, más cuando sos chico. Sos un nene y no podés andar en bicicleta. Sos un nene y no podés jugar al fútbol o hacer ningún deporte con tus amigos.

La tenés que “mirar de afuera” porque si jugabas un partidito al fútbol y te doblabas el tobillo, automáticamente se te hinchaba y dolía mucho más que a cualquiera de nosotros. Es un estilo de vida donde tenés que acostumbrarte al dolor. Dolor al caminar, al mover los brazos y todo lo que te puedas imaginar.

Se me viene a la memoria mis clases de gimnasia en el colegio El Nacional –el mejor colegio del mundo mundial– donde siempre había un pibe sentado en la escalera no pudiendo hacer gimnasia. No recuerdo el nombre, pero siempre la miraba de afuera mientras nosotros nos divertíamos jugando al fútbol, o al básquet, o a cualquier deporte que el recordadísimo Roque Di Pascuale -profesor- nos decía que juguemos con su memorable cara de orto fingida.

La hemofilia es una condición genética. El cromosoma lo porta la mujer y lo transmite al hombre, al hijo. El hijo manifiesta la hemofilia. Hasta hace unos años atrás se creía que solamente los hombres tenían. Hoy en día con los exámenes mucho más precisos que hay se sabe que la mujer portadora de hemofilia, la madre, también puede manifestar síntomas de hemofilia leve.

Ya más o menos tenés una idea de qué es la hemofilia y por qué es importante tomar conciencia. Uno, que vive constantemente en su nube de problemas -por no decir en su propia nube de pedos- no dimensiona este tipo de cosas y cuando ves que en el Concejo Deliberante aprueban un proyecto para declarar al mes de abril como “Mes de la Sensibilización sobre la Hemofilia” me dije a mi mismo “qué pérdida de tiempo”.

Pero es fruto de mi ignorancia y de mi egoísmo -vivo en mi nube-. Antes de juzgar, hice el ejercicio de informarme. Con un poco más de información que hace una hora atrás veo esta declaración con otra mirada.

Acá te dejo el video de la concejal Romina Pires del Frente de Todos autora de este proyecto y donde resalta la excelente labor del CARDHe -Centro Asistencial Regional de Hemoterapia- “Dr. Regino V. Álvarez”, una Institución sin fines de lucro fundada hace más de 40 años por iniciativa de un grupo de padres cuyos hijos padecían de una deficiencia en la coagulación de la sangre llamada Hemofilia.

Bueno chau.